Wat heb ik uitgekeken naar deze dag. Niet omdat er hier iets speciaals op de agenda staat. Maar vooral omdat ik dan weer thuis zou zijn na de ingreep en het ergste al achter de rug is. Die onzekerheid van niet te weten wat je te wachten staat is altijd lastig. Ik kan nu opgelucht zeggen dat het ergste achter de rug is. Of er zou nog een complicatie of ontsteking optreden; maar daar ga ik niet vanuit. Positive thinking!

Wat ben ik dankbaar om zo een geweldige cardioloog te hebben! In 2015 heb ik enorm veel spijt gehad dat ik niet voor een second opinion gegaan ben, maar gezien de situatie was dat niet haalbaar. Ik heb van het begin het gevoel gehad dat die subcutane defibrillator niet echt goed zat. En dat is nu ook meer dan bevestigd. Alsook de emotionele ondersteuning was ik helemaal kwijt. Ik voelde me niet meer gedragen en dat zorgde voor heel wat onrust. Ook nu is dat weer bevestigd hoe belangrijk dat dit is. Mijn cardioloog verliet Gasthuisberg voor het ZOL in Genk. Dus na heel wat problemen besloot ik om hem ook te volgen en weer een afspraak te maken; maar deze keer dan in Genk. Nu dat mijn defibrillator moest vervangen worden ben ik zo opgelucht met mijn beslissing! Hij had de ingreep doorgegeven aan zijn collega, maar toch nam hij de tijd om maandag op 11u in het OK te verschijnen om te kijken hoe het met me ging en me gerust te stellen. Ook de manier waarop zijn collega me geruststelde en zijn tijd nam om iedereen in de operatiekamer voor te stellen en uit te leggen hoe de ingreep in zijn werk zou gaan. Het zal dan ook de eerste keer geweest zijn dat ik niet gehuild heb wanneer ze me in slaap brachten! ​

De defibrillator die vervangen moest worden zat subcutaan, onder de huid. En dat mag je ook letterlijk nemen. Hij was heel zichtbaar aanwezig en een zeer storend element. Maar zo hoorde het dus niet te zijn, blijkt nu! De nieuwe s-icd is hogerop geplaatst, onder een spier, zodat die als buffer kan dienen. Hij zit zo meer verstopt én beschermd. Maar die oude icd moest er ook uitgehaald worden. Het lastige is dat die na 5 jaar helemaal ingekapseld zat. Die weefsels hebben ze moeten kapotmaken om 'm eruit te krijgen. Dus die binnenkant is helemaal gekwetst. En de spieren en pezen ook allemaal wat uitgerokken en verlegd. 
Gelukkig moest de lead niet vervangen worden! ​
​
Op de foto hieronder zie je de icd die verwijderd werd. Wat een kanjer zeg! Ik schrok er zelf best ook van. 

Ondertussen staat deze Big Brother naast mijn bed. Hij maakt elke nacht connectie met mijn icd en stuurt dan alle gegevens door naar het ziekenhuis. Bij hartritmestoornissen of onregelmatigheden word ik opgebeld om na te gaan of alles goed is en/of ik op controle moet komen. Via dit systeem hebben ze bij mijn eerste icd ook gezien dat er een gebroken lead in mijn lijf zat. Wanneer ik me zelf niet zo goed voel kan ik op dat moment ook al mijn gegevens doorsturen zodat er direct op ingespeeld kan worden. Wat een straffe medische wereld toch ook. Dit geeft me wel een veilig gevoel en back-up.. 


We zitten aan dag 4 en ik ben het niksen ook al een beetje beu. Maar rust om mijn lichaam te laten herstellen is echt noodzakelijk. Al zit mijn hoofd alweer vol met honderd en 1 ideetjes om te doen. Maar van zodra ik de trap afkom ben ik al buiten adem en moet ik gaan zitten om te bekomen. Veel doen zal er dus ook (nog) niet inzitten. Want dat lijfje doet ook echt nog pijn en slapen lukt helaas ook nog niet zo vlot.  Lezen en schrijven dan maar?! ​

Mijn defibrillator en ik, dat is al bijna 12 jaar een haat/liefde verhouding. Hij is mijn levensredder maar anderzijds heeft het me ook al heel wat problemen gebracht. Iets vreemd dat in je lichaam is ingeplant, kan ook technisch mislopen en houdt altijd een risico in. Maar net zoals mijn hart is dit ook onvoorspelbaar, ook al zou het me moeten geruststellen.
Een defibrillator zou tussen de 7 en 10 jaar moeten meegaan. Ik zit binnenkort aan nummer 4 op 12 jaar tijd.

In september 2019 bleek de batterij met 15% gedaald te zijn. Iets om het jaar en maanden daarop in het oog te houden. In maart, de eerste week van de lockdown had ik een afspraak bij de cardioloog voor het uitlezen van de gegevens van mijn icd. Dat was zeer vreemd want ik was precies in een spookstad beland in dat ziekenhuis. Maar gelukkig bleek de batterij nog op 13% te staan. Ik kon gerust nog enkele weken of maanden verder. De eerst volgende afspraak werd ingepland in juni. Ik vond dat vooral onrustwekkend dat het ziekenhuis zoveel weken geen raadplegingen zou uitvoeren en kon toen alleen maar denken dat die Corona nog een hele tijd zou aanslepen. Weken en maanden gingen voorbij en ik bleef met veel vragen zitten, waar niemand een antwoord kon op geven. Begin juni keek ik met heel veel spanning naar de nieuwe gegevens van mijn icd. 10%, blijkt toch stilaan spannend te worden. Maar met het hele Corona en ziekenhuis gedoe, besluit de cardioloog om nog even te wachten tot september. Hij wenste me eerst nog een heerlijke, zorgeloze zomer met ons gezin en mijn bloemen.

15 september zat ik met een klein hartje bij de cardioloog. Bij het uitlezen van de gegevens staat de batterij van de icd in het rood. 4% is nog net op het nippertje. Dus nu is alles gepland voor de ingreep en de plaatsing van de nieuwe s-icd. Maandag, na mijn verjaardagsweekend ga ik op raadpleging voor de laatste onderzoeken en de week daarop is de vervanging. Als ik het zo schrijf lijkt het wel of ik met de auto naar de garage moet voor een nieuwe batterij.  ;)

Ik heb geen idee wat me te wachten staat want deze ingreep is voor mij de eerste keer. Bij de laatste ingreep werd ook de andere defibrillator verwijderd met extractie van de lead uit het hart. Nu is het alleen de plaatsing. Maar of er ook een nieuwe lead gestoken moet worden, is nog de vraag. En dan hebben we het nog niet gehad over Corona. De cijfers zijn niet goed, en ik ben er niet gerust in. Het ergste van de ingreep en opname zou zijn dat ik het helemaal alleen zou moeten doen. Wakker worden uit de narcose en zo ziek zijn nadat er aan je hart en in je lijf gewerkt is, dat doet iets met je. Ik hoop zo dat Steven die dag toch bij mij mag zijn of blijven. Nog 11 zeer spannende dagen.

Het is de eerste keer dat ik zo goed voorbereid ben om naar het ziekenhuis te gaan. Toen ik mezelf dat hoorde zeggen moest ik wel lachen. Want het is ook gewoon de eerste keer dat ik gepland naar het ziekenhuis ga. De andere keren waren ofwel via de ambulance, spoed of door een oproep van de dienst cardiologie omdat mijn icd vreemde metingen doorgaf via telemetrie.
Ik ervaar deze maanden een soort van nestdrang. De zotste dingen ben ik hier in huis aan het doen. Zo had ik in augustus al alle sjaals, winterjassen gesorteerd en gewassen klaarliggen. Of ben ik de badkamerkasten beginnen uitwassen. Maar ook in mijn bloementuin wil ik graag zoveel mogelijk nog in orde hebben. Mijn bureau (atelier) ligt vol met kraftzakjes met bloemenzaadjes, en boeketten droogbloemen. Ik heb in de tuin zelfs al enkele vakken opnieuw ingezaaid. Het is de chaos in mijn hoofd die moet stilgelegd worden. Maar ook het gevoel dat ik ruimte ga nodig hebben voor mijn herstel. Dat het huishouden even zonder mij kan draaien. Ook al heb ik een topteam achter mij staan, en kan ik het met een gerust hart achterlaten, het geeft me toch wat meer rust. 

​Alles komt goed, daar twijfel ik niet aan. En het is de minst zware ingreep die ik al heb moeten ondergaan (vermoed ik) maar toch wou ik dat het al achter de rug was.