Made by Ellemieke
  • about me
  • Hart voor bloemen
  • (foto)blogje
  • Fleur d'Ellemieke
  • Recepten Hart voor bloemen
  • shoots by Ellemieke
  • 365 vreugdedansjes 2014
  • dagboekje vanuit post cardiale intensieve (2012/2015/2020)
  • contact Ellemieke

nu nog zelf opladen

23/10/2020

2 Comments

 
Wat heb ik uitgekeken naar deze dag. Niet omdat er hier iets speciaals op de agenda staat. Maar vooral omdat ik dan weer thuis zou zijn na de ingreep en het ergste al achter de rug is. Die onzekerheid van niet te weten wat je te wachten staat is altijd lastig. Ik kan nu opgelucht zeggen dat het ergste achter de rug is. Of er zou nog een complicatie of ontsteking optreden; maar daar ga ik niet vanuit. Positive thinking!
Picture
Wat ben ik dankbaar om zo een geweldige cardioloog te hebben! In 2015 heb ik enorm veel spijt gehad dat ik niet voor een second opinion gegaan ben, maar gezien de situatie was dat niet haalbaar. Ik heb van het begin het gevoel gehad dat die subcutane defibrillator niet echt goed zat. En dat is nu ook meer dan bevestigd. Alsook de emotionele ondersteuning was ik helemaal kwijt. Ik voelde me niet meer gedragen en dat zorgde voor heel wat onrust. Ook nu is dat weer bevestigd hoe belangrijk dat dit is. Mijn cardioloog verliet Gasthuisberg voor het ZOL in Genk. Dus na heel wat problemen besloot ik om hem ook te volgen en weer een afspraak te maken; maar deze keer dan in Genk. Nu dat mijn defibrillator moest vervangen worden ben ik zo opgelucht met mijn beslissing! Hij had de ingreep doorgegeven aan zijn collega, maar toch nam hij de tijd om maandag op 11u in het OK te verschijnen om te kijken hoe het met me ging en me gerust te stellen. Ook de manier waarop zijn collega me geruststelde en zijn tijd nam om iedereen in de operatiekamer voor te stellen en uit te leggen hoe de ingreep in zijn werk zou gaan. Het zal dan ook de eerste keer geweest zijn dat ik niet gehuild heb wanneer ze me in slaap brachten! ​
Picture
Picture
De defibrillator die vervangen moest worden zat subcutaan, onder de huid. En dat mag je ook letterlijk nemen. Hij was heel zichtbaar aanwezig en een zeer storend element. Maar zo hoorde het dus niet te zijn, blijkt nu! De nieuwe s-icd is hogerop geplaatst, onder een spier, zodat die als buffer kan dienen. Hij zit zo meer verstopt én beschermd. Maar die oude icd moest er ook uitgehaald worden. Het lastige is dat die na 5 jaar helemaal ingekapseld zat. Die weefsels hebben ze moeten kapotmaken om 'm eruit te krijgen. Dus die binnenkant is helemaal gekwetst. En de spieren en pezen ook allemaal wat uitgerokken en verlegd. 
Gelukkig moest de lead niet vervangen worden! ​
​
Op de foto hieronder zie je de icd die verwijderd werd. Wat een kanjer zeg! Ik schrok er zelf best ook van. 
Picture
Na de narcose ben ik wel weer 2 dagen enorm ziek geweest. De eerste uren na het ontwaken lag ik de ganse tijd te 'shiveren' en dat voelde zo vreemd aan. Alsof ik mijn lichaam niet onder controle kreeg. De misselijkheid was zoals gewoonlijk ook aanwezig; ook al kreeg ik daar extra medicatie voor. Maar het ergste was de tweede dag met een vreselijke migraine-aanval erbij. Met een slapeloze nacht, een pijnlijk lijf dat voelde alsof er een auto me aangereden had, en die migraine erbij was het me toch even te veel. Die dag stonden er ook nog enkele onderzoeken op de planning wat echt niet hielp. Zelfs de intraveneuze pijnstilling en een coldpack kon me er niet van verlossen. 

Maar eens dat ik ook de migraine verslagen had, voelde ik me als herboren. Al is dat dan weer te hard geroepen. Maar ik ben weer thuis in mijn veilig nest en ik word hier dik in de watten gelegd. Thuiskomen met een kom verse kippenbouillon op het vuur om weer aan te sterken; dat zijn zo van die kleine dingen die zo van betekenis kunnen zijn!

Ik vertrok naar het ziekenhuis met een valiesje en heel wat lieve briefjes, geluksbrengertjes en een verstopte Apie. Dat was oma haar knuffelbeertje dat met haar altijd mee naar het ziekenhuis ging en die Sien van haar erfde. Onze meisjes hadden hem in mijn valiesje verstopt met een lief briefje! Je zo geliefd en omarmd voelen, dat ik al de helft van het herstel.
Picture
Ondertussen staat deze Big Brother naast mijn bed. Hij maakt elke nacht connectie met mijn icd en stuurt dan alle gegevens door naar het ziekenhuis. Bij hartritmestoornissen of onregelmatigheden word ik opgebeld om na te gaan of alles goed is en/of ik op controle moet komen. Via dit systeem hebben ze bij mijn eerste icd ook gezien dat er een gebroken lead in mijn lijf zat. Wanneer ik me zelf niet zo goed voel kan ik op dat moment ook al mijn gegevens doorsturen zodat er direct op ingespeeld kan worden. Wat een straffe medische wereld toch ook. Dit geeft me wel een veilig gevoel en back-up.. 


We zitten aan dag 4 en ik ben het niksen ook al een beetje beu. Maar rust om mijn lichaam te laten herstellen is echt noodzakelijk. Al zit mijn hoofd alweer vol met honderd en 1 ideetjes om te doen. Maar van zodra ik de trap afkom ben ik al buiten adem en moet ik gaan zitten om te bekomen. Veel doen zal er dus ook (nog) niet inzitten. Want dat lijfje doet ook echt nog pijn en slapen lukt helaas ook nog niet zo vlot.  Lezen en schrijven dan maar?! ​
2 Comments

mijn batterij is plat

8/10/2020

3 Comments

 
Mijn defibrillator en ik, dat is al bijna 12 jaar een haat/liefde verhouding. Hij is mijn levensredder maar anderzijds heeft het me ook al heel wat problemen gebracht. Iets vreemd dat in je lichaam is ingeplant, kan ook technisch mislopen en houdt altijd een risico in. Maar net zoals mijn hart is dit ook onvoorspelbaar, ook al zou het me moeten geruststellen.
Een defibrillator zou tussen de 7 en 10 jaar moeten meegaan. Ik zit binnenkort aan nummer 4 op 12 jaar tijd.

In september 2019 bleek de batterij met 15% gedaald te zijn. Iets om het jaar en maanden daarop in het oog te houden. In maart, de eerste week van de lockdown had ik een afspraak bij de cardioloog voor het uitlezen van de gegevens van mijn icd. Dat was zeer vreemd want ik was precies in een spookstad beland in dat ziekenhuis. Maar gelukkig bleek de batterij nog op 13% te staan. Ik kon gerust nog enkele weken of maanden verder. De eerst volgende afspraak werd ingepland in juni. Ik vond dat vooral onrustwekkend dat het ziekenhuis zoveel weken geen raadplegingen zou uitvoeren en kon toen alleen maar denken dat die Corona nog een hele tijd zou aanslepen. Weken en maanden gingen voorbij en ik bleef met veel vragen zitten, waar niemand een antwoord kon op geven. Begin juni keek ik met heel veel spanning naar de nieuwe gegevens van mijn icd. 10%, blijkt toch stilaan spannend te worden. Maar met het hele Corona en ziekenhuis gedoe, besluit de cardioloog om nog even te wachten tot september. Hij wenste me eerst nog een heerlijke, zorgeloze zomer met ons gezin en mijn bloemen.

15 september zat ik met een klein hartje bij de cardioloog. Bij het uitlezen van de gegevens staat de batterij van de icd in het rood. 4% is nog net op het nippertje. Dus nu is alles gepland voor de ingreep en de plaatsing van de nieuwe s-icd. Maandag, na mijn verjaardagsweekend ga ik op raadpleging voor de laatste onderzoeken en de week daarop is de vervanging. Als ik het zo schrijf lijkt het wel of ik met de auto naar de garage moet voor een nieuwe batterij.  ;)

Ik heb geen idee wat me te wachten staat want deze ingreep is voor mij de eerste keer. Bij de laatste ingreep werd ook de andere defibrillator verwijderd met extractie van de lead uit het hart. Nu is het alleen de plaatsing. Maar of er ook een nieuwe lead gestoken moet worden, is nog de vraag. En dan hebben we het nog niet gehad over Corona. De cijfers zijn niet goed, en ik ben er niet gerust in. Het ergste van de ingreep en opname zou zijn dat ik het helemaal alleen zou moeten doen. Wakker worden uit de narcose en zo ziek zijn nadat er aan je hart en in je lijf gewerkt is, dat doet iets met je. Ik hoop zo dat Steven die dag toch bij mij mag zijn of blijven. Nog 11 zeer spannende dagen.

Het is de eerste keer dat ik zo goed voorbereid ben om naar het ziekenhuis te gaan. Toen ik mezelf dat hoorde zeggen moest ik wel lachen. Want het is ook gewoon de eerste keer dat ik gepland naar het ziekenhuis ga. De andere keren waren ofwel via de ambulance, spoed of door een oproep van de dienst cardiologie omdat mijn icd vreemde metingen doorgaf via telemetrie.
Ik ervaar deze maanden een soort van nestdrang. De zotste dingen ben ik hier in huis aan het doen. Zo had ik in augustus al alle sjaals, winterjassen gesorteerd en gewassen klaarliggen. Of ben ik de badkamerkasten beginnen uitwassen. Maar ook in mijn bloementuin wil ik graag zoveel mogelijk nog in orde hebben. Mijn bureau (atelier) ligt vol met kraftzakjes met bloemenzaadjes, en boeketten droogbloemen. Ik heb in de tuin zelfs al enkele vakken opnieuw ingezaaid. Het is de chaos in mijn hoofd die moet stilgelegd worden. Maar ook het gevoel dat ik ruimte ga nodig hebben voor mijn herstel. Dat het huishouden even zonder mij kan draaien. Ook al heb ik een topteam achter mij staan, en kan ik het met een gerust hart achterlaten, het geeft me toch wat meer rust. 

​Alles komt goed, daar twijfel ik niet aan. En het is de minst zware ingreep die ik al heb moeten ondergaan (vermoed ik) maar toch wou ik dat het al achter de rug was. 
Picture
3 Comments

zoek het verschil

19/2/2015

0 Comments

 
Foto
Foto
1 maand voor en na.

Na 6 jaar had ik mijn defibrillator aanvaard en hoorde hij bij mij. Hij was mijn beschermer en dat gaf me een veilig gevoel, zo naast m'n hartje. Kan je geloven dat ik 'm mis?!

De nieuwe icd aanvaarden, dat komt stilaan. Het is alleen zo moeilijk omdat die op een heel ambetante plaats zit, daar zo tegen mijn ribben. Jezelf een elleboogstoot geven is dan geen lachertje. Of op m'n linkerzijde liggen of een bh dragen. Het doet zoveel pijn, zodat ik er dan ook elke minuut aan herinnerd word.
0 Comments

Zeg eens dankjewel en stuur wat liefde

20/1/2015

8 Comments

 

Ook deze keer had ik het geluk om tijdens de moeilijkste momenten, een fantastische verpleegster te hebben. Iedereen was vriendelijk en zeer behulpzaam. Maar toch heb je er altijd die net dat tikkeltje meer kunnen betekenen. Die hand op je voorhoofd als je met een nuchtere maag en pijnlijke ribben moet braken. Die woordjes van troost. Een extra minuutje tijd om je een minuutje rechtop te laten zitten. De moeite nemen om je kussen om te draaien zonder dat je erom vraagt. Zoveel kleine dingetjes die ik kon appreciëren. Die me er ook hebben doorgeholpen na 2 vreselijke nachten.

Gezien zondag de laatste dag van haar shift was, heb ik ze gisteren niet meer gezien. Ook al hadden we nog een fijne babbel en afscheid genomen.

Omdat een schouderklopje altijd deugd doet en we dit te weinig doen, liet ik een briefje en enkele kaartjes achter.

Stuur wat liefde de wereld in en je krijgt het zeker terug!

Ik hoop dat ze er blij mee zal zijn als ze volgende week terug begint te werken! X

Foto
8 Comments

Blue Monday

19/1/2015

2 Comments

 

Blue Monday. De meest deprimerende dag van het jaar. Berekend door een psycholoog omdat onze goede voornemens mislukt zijn, de vakantie nog zo ver weg en de dagen nog steeds donker zijn. Ik moet toch weer toegeven dat het bij mij weer allemaal veranderd is. Onze wereld stond even stil, door de angst en emoties.

Ons jaar is vreemd begonnen en voor goede voornemens hadden we zelfs geen tijd om bij stil te staan. Ik wil niet meer van dit of dat. Gewoon de dagelijkse dingen weer kunnen opnemen en alles een plaatsje geven.

Na het bezoek van de cardioloog kreeg ik mijn ontslagbrief! Dat was natuurlijk een fijn moment, dus zeker geen deprimaandag te noemen. Ook al is het allemaal nog moeilijk en zeer pijnlijk, het is gewoon zo heerlijk om thuis te zijn. Met momenten loop ik toertjes door de living, niet weten waar ik moet kruipen van de pijn, maar dat heeft gewoon allemaal z'n tijd nodig. Ik ben weer bij m'n gezinnetje. Vanavond hebben we genoten van dicht bij elkaar te zijn en heeft ons Lieze eens goed uitgehuild. Want we moeten niet altijd sterk zijn. Het kan al eens deugd doen. En hier zullen de komende weken nog veel traantjes vloeien. Maar ik heb een fantastisch gezin en samen bouwen we verder aan onze toekomst. Op onze manier, met heel veel liefde. 💚

Foto
2 Comments

Er zit weer leven in!

18/1/2015

18 Comments

 
In de OK liepen de tranen over m'n gezicht toen ik in slaap gebracht werd. En zo werd ik ook weer wakker, overmand door emoties. De uren daarop waren voor mij een hel. Doodziek van de narcose, verschrikkelijk veel pijn en migraine. Maar door m'n hartafwijking mocht ik niks extra krijgen.

De nachten voelden eindeloos. Met momenten wist ik echt niet hoe ik hier moet doorgeraken.

Maar de vele lichtjes, tonnen liefde en positieve vibes hebben me er deze nacht doorgesleurd..

Sinds vanmorgen bevind ik me weer onder de levenden. Verlost van de sonde en de baxters. Een echo toonde aan dat er geen bloedingen of vocht rond m'n hart zit. Dat is toch al een grote opluchting.
Al voel ik me wel alsof ik overreden werd en is elke beweging pijnlijk.
Het plaatsen van de nieuwe ICD verliep moeilijker dan verwacht, en dat is er aan te zien en te voelen ook!

Zo ontzettend blij waar ik nu al ben. Al zal het ook weer even een proces worden van acceptatie. Maar stap voor stap.
Ongelooflijk veel hartjesdank voor alle steun! ❤️ Het is met geen woorden te beschrijven wat dat dat met een mens doet!

Straks mijn meisjes eindelijk -voorzichtig- knuffelen! X

18 Comments

Daar gaat ie dan!

16/1/2015

1 Comment

 
Foto

Mijn laatste foto met deze defibrillator! Na 6 jaar mijn bondgenoot te zijn geweest gaat ie er sebiet uit! Dat gaat toch weer even wennen zijn, niet alleen aan de nieuwe in m'n zij maar ook gaat dit als een lege plek aanvoelen. Maar het voordeel is dat ik vanaf morgen weer links mag bellen! En hopelijk geneest het derde litteken op rij even mooi als de 2 vorige!

Dankjewel voor de vele berichtjes die blijven komen! Love you! ❤️

Tot morgen! X

1 Comment

Post cardiale intensieve 2015

15/1/2015

14 Comments

 
We zijn geïnstalleerd, met de nodige voorbereidingen. Al begon het hier deze namiddag allemaal nogal moeilijk.

Het huis netjes aan de kant, voor onze meisjes valiesjes gemaakt zodat ze morgen zonder zorgen kunnen gaan logeren en mijn ventje bij mij kan blijven tot 's avonds. Alles wat ik wou in orde brengen was gedaan.

Dus op tijd kunnen vertrekken naar Leuven. Bij aankomst was het fijn te weten dat het dezelfde dienst is als vorige keer. Al was de teleurstelling wel zeer groot om te vernemen dat ik geen privékamer heb. De verpleegster herkende ons nog van twee jaar geleden. Behalve ons Sien dan, al zijn ze die hier niet vergeten. Ja, ik heb hier de vorige keer naam gemaakt. Over die kamer, dat is natuurlijk niet omdat ik me te goed voel om bij een andere patiënt te liggen. Maar het zijn hier overwegend ouderen en om eerlijk te zijn, ik wil gewoon alleen zijn. We betalen maandelijks toch al genoeg aan de hospitalisatieverzekering?! Er zat niets anders op, maar de tranen begonnen al snel uit te breken. De verpleegster zag direct waar het om ging en ze begreep het wel. Ze was zo lief om ons nog even naar de cafetaria te laten gaan zodat ik nog een uurtje kon ontsnappen aan de monitors. Eens je geïnstalleerd bent en de monitor aanhebt, mag je de afdeling niet meer verlaten.

Voor ons Sientje was het goed dat we hier nog even weg konden. Na een bezoek aan het winkeltje en de cafetaria keerden we toch maar terug.

Steven en ik waren even in de war toen bleek dat er in mijn kamer een andere dame zat te eten. Toch maar even bij de verpleegster gaan checken of we ons niet vergist hadden. Die lieve dames hadden toch wel een privékamer geregeld zeker! Een patiënte die eigenlijk niet gevraagd had voor deze kamer heeft geruild. Zelfs al m'n spulletjes hadden ze netjes verhuisd! Hoe schoon is dat niet?! Lief toch! <8

Zo kon ons Sien ook nog even rustig op bed tv kijken, terwijl ik de eerste voorbereidingen kreeg.
De monitor is aangekoppeld, de metingen voor de nieuwe S-icd werden uitvoerig en nauwgezet bepaald en getest, samen met iemand van de firma en de cardioloog.

Ik heb aan de dokter dan ook maar gevraagd of ik deze icd mag bijhouden. Hij zou er voor zorgen.
Het goede nieuws is dat ik morgen als tweede gepland sta. Dus tussen tien en elf uur ben ik aan de beurt. De ingreep zal zo een 3 à 4 uur duren als alles volgens plan verloopt. Het slechte nieuws is dat ik ten vroegste maandag naar huis mag. Al had ik op het weekend gehoopt.

Mijn iPhone moet op vliegtuigmodus want het gebruik ervan geeft storingen op de minitorsignalen.

Al heb ik wel een soort tablet met tv, radio, supersnel internet (ahum, maar ik klaag niet) en telefoon. Lang leve de modernisering op Gasthuisberg! ;)

Ik voel me ontzettend vereerd en mijn hartje lacht van vreugde en liefde die jullie mijn richting uitsturen. Ik heb ontzettend veel mails, berichtjes, reacties en sms'jes gekregen. Ik denk dat er morgen een heel huis kan verlicht worden met al die kaarsjes die er gebrand gaan worden! Dankjewel voor jullie positieve vibes. Je kan niet geloven hoeveel kracht dat dat geeft! X 💚

Foto
Welkom?
Foto
Mijn kamer een beetje opgefleurd.
Foto
Plakkers en monitors
Foto
Alles ligt al klaar voor morgen. Ontsmettingszeep en een schoon schortje!
Foto
Skypen met m'n Lieze
14 Comments

afsluiten

14/10/2012

3 Comments

 
Foto
Met deze foto wil ik deze zaak ook afsluiten. De rust is weergekeerd in ons gezinnetje. Ik kom weer op mn positieven, mag weer met de auto rijden, ons Sientje slaapt weer rustig haar nachtjes door en is weer een pak vrolijker.
Ik kan mn dagelijkse huishoudelijke taken weer uitvoeren, de pijn is bijna over. Ik voel weer de energie.
Net als het litteken dat mooi aan het genezen is, ben ik dat ook.
Binnen een jaar of 3 zal het weer moeten opengehaald worden, voor de nieuwe icd. Maar tot dan sluit ik het af.
Ik ga nu weer volop genieten van mn 2 prachtige dochters en mn heerlijk ventje! Ze hebben zo goed voor me gezorgd, dat het nu weer mijn tijd is om ze te verwennen! x
3 Comments

geraakt

3/10/2012

1 Comment

 
Foto
1 Comment
<<Previous

    dagboekje vanuit Gasthuisberg

    Eind september 2012, we lopen op roze wolkjes met een schat van een baby. Tot er telefoon komt dat er iets mis blijkt te zijn met mijn ICD. Ongeloof, angst, tranen.
    Na opname, wachten op het moment dat ze je komen halen en de operatie dan toch voor een weekend wordt uitgesteld.
    Mijn dagboekje tijdens deze zware dagen. 
    Daarop ook nog eens hetzelfde verhaal in 2015. Alsook de nieuwe s-icd in 2020 in het ZOL in Genk. 

    Archives

    October 2020
    February 2015
    January 2015
    October 2012
    September 2012

Powered by Create your own unique website with customizable templates.