Deze week was het de week van het hart. Met dit jaar als thema vrouw en het hart. Tijd om een heel klein stukje van mijn hartje te delen.
“Momenteel vormen hart- en vaataandoeningen de voornaamste doodsoorzaak bij vrouwen (51%). De jongste decennia is de manier van leven bij vrouwen aanzienlijk veranderd. De symptomen bij vrouwen zijn vaak heel anders dan bij mannen en signalen worden vaak te laat herkend. De cardiovasculaire preventie binnen deze groep kan heel wat beter, met extra aandacht voor sleutelmomenten met verhoogd risico in het leven van vrouwen: eerste anticonceptie, zwangerschap en menopauze.”
Zo wordt er nog gesproken over risicofactoren; zoals hoge bloeddruk, diabetes, overgewicht, gebrek aan beweging, hoge cholesterol, roken en stress.
Maar dat is natuurlijk niet altijd de reden van hartfalen of een hartstilstand!
Ik heb sinds mijn 6jaar last van migraine-aanvallen en in sommige periodes is dat heel erg aanwezig geweest. Hierdoor was ik op jonge leeftijd al enorm bewust van mijn gezondheid en lichaam. Goed voor mezelf zorgen vond ik ontzettend belangrijk. Ook met voeding en het gebruik van medicatie. Zonder extreem te zijn, vooral op een verantwoorde manier. Drank en drugs zijn dingen waar ik me nooit aan gewaagd heb!
Net daarom was ik de eerste maanden na mijn hartstilstand zo teleurgesteld in mijn lichaam. Waarom? Waarom ik? Ik, die zo goed voor mijn lichaam zorgde. Maar mijn hartziekte staat los van mijn levensstijl want het gaat bij ons om een erfelijke hartafwijking. Die was gewoon aanwezig, dat zat in mijn lijf. Het besef is pas ook later gekomen, dat ik ook nog leef, mede dankzij mijn levensstijl. Want door het verlengde QT syndroom mogen we heel veel medicatie niet nemen omdat ze hartritmestoornissen uitlokken die voor ons fataal kunnen zijn. Gelukkig heb ik nooit geëxperimenteerd met drugs. Gelukkig heb ik geen al te zotte toeren uitgehaald in mijn tienerjaren. Een duik in koud water of heel hard schrikken kan ons heel wat ellende (hartritmestoornissen) bezorgen.
Niet alleen screening is belangrijk, maar ook nazorg. Hoe ga je ermee om als je op je 29ste uit kunstmatige coma gehaald wordt en ze zeggen je dat je een hartstilstand hebt gehad. Maar na vele testen niet weten wat de oorzaak of aanleiding was. Dat je 11 dagen later, op oudjaar met een geïmplanteerde defibrillator weer thuis staat met een dochter van 3 jaar. Als alleenstaande moeder.
Geen enkel gesprek met een psychologe, therapeute of zorgkundige, geen cardiorevalidatie. Niks. Noppes. Een half jaar later krijg ik weer levensbedreigende hartritmestoornissen en gelukkig treedt hierbij mijn ICD in werking. Een shock. Letterlijk en figuurlijk! Van al het zelfvertrouwen dat ik had opgebouwd bleef er niks meer overeind. De angst werd pleinvrees. Buitenkomen, me onder de mensen begeven, autorijden. Het is allemaal een beproeving. Tot op vandaag. Een jaar na de shock kreeg ik te horen dat er een vermoeden is dat het om een erfelijke hartafwijking gaat. En dat mijn dochter ook moest getest worden. Toen brak de veer, helemaal. Toen moest ik op zoek naar hulp. Naar therapie, een psychologe om alles een plaats te kunnen geven. Dat heeft me enorm veel deugd gedaan en geholpen.
Maar op sommige momenten blijft het vechten om de kleine dagelijkse dingen. Dan vind ik het een gemiste kans waar ik enorm veel verdriet om kan hebben. Had ik 7 jaar geleden maar een beetje hulp gekregen. Wat begeleiding. Hoe ga je ermee om als je leven in een vingerknip veranderd is. Ook het lichamelijke aspect werd vergeten. Cardiorevalidatie, daar had ik zelfs nog nooit van gehoord. Als er aan je hart gewerkt werd (45 minuten reanimatie en 4 elektroshocks) dan moet dat ook de kans krijgen om te herstellen. Mijn geheugen dat een serieuze klap kreeg en nog maar te zwijgen van de dagelijkse vermoeidheid.
Ik hoop echt dat dit ook eens onder de aandacht gebracht wordt. Dat dit aspect ook enorm belangrijk is voor je levenskwaliteit na hartfalen en om te leven met een hartziekte. Dus als afsluiter van de week van het hart en vrouw hoop ik dat er eindelijk wat meer werk gemaakt wordt van de nazorg! Want ook dat is bijzonder belangrijk voor ons als jonge vrouw en moeder zijnde!
Ondanks al deze kwaaltjes en uitdagingen ben ik wel ontzettend dankbaar voor mijn leven, dat ik er nog ben, dat ik het overleefd heb. Elke dag opnieuw! Ik zal het met de woorden van Stan van Samang zeggen (uit het liedje Goeiemorgen)
Goeiendag, goeiemorgen deze dag, content dat ik weer leven mag. Ik sta altijd op met een lach, sinds dat ik hier het leven (weer) zag!
“Momenteel vormen hart- en vaataandoeningen de voornaamste doodsoorzaak bij vrouwen (51%). De jongste decennia is de manier van leven bij vrouwen aanzienlijk veranderd. De symptomen bij vrouwen zijn vaak heel anders dan bij mannen en signalen worden vaak te laat herkend. De cardiovasculaire preventie binnen deze groep kan heel wat beter, met extra aandacht voor sleutelmomenten met verhoogd risico in het leven van vrouwen: eerste anticonceptie, zwangerschap en menopauze.”
Zo wordt er nog gesproken over risicofactoren; zoals hoge bloeddruk, diabetes, overgewicht, gebrek aan beweging, hoge cholesterol, roken en stress.
Maar dat is natuurlijk niet altijd de reden van hartfalen of een hartstilstand!
Ik heb sinds mijn 6jaar last van migraine-aanvallen en in sommige periodes is dat heel erg aanwezig geweest. Hierdoor was ik op jonge leeftijd al enorm bewust van mijn gezondheid en lichaam. Goed voor mezelf zorgen vond ik ontzettend belangrijk. Ook met voeding en het gebruik van medicatie. Zonder extreem te zijn, vooral op een verantwoorde manier. Drank en drugs zijn dingen waar ik me nooit aan gewaagd heb!
Net daarom was ik de eerste maanden na mijn hartstilstand zo teleurgesteld in mijn lichaam. Waarom? Waarom ik? Ik, die zo goed voor mijn lichaam zorgde. Maar mijn hartziekte staat los van mijn levensstijl want het gaat bij ons om een erfelijke hartafwijking. Die was gewoon aanwezig, dat zat in mijn lijf. Het besef is pas ook later gekomen, dat ik ook nog leef, mede dankzij mijn levensstijl. Want door het verlengde QT syndroom mogen we heel veel medicatie niet nemen omdat ze hartritmestoornissen uitlokken die voor ons fataal kunnen zijn. Gelukkig heb ik nooit geëxperimenteerd met drugs. Gelukkig heb ik geen al te zotte toeren uitgehaald in mijn tienerjaren. Een duik in koud water of heel hard schrikken kan ons heel wat ellende (hartritmestoornissen) bezorgen.
Niet alleen screening is belangrijk, maar ook nazorg. Hoe ga je ermee om als je op je 29ste uit kunstmatige coma gehaald wordt en ze zeggen je dat je een hartstilstand hebt gehad. Maar na vele testen niet weten wat de oorzaak of aanleiding was. Dat je 11 dagen later, op oudjaar met een geïmplanteerde defibrillator weer thuis staat met een dochter van 3 jaar. Als alleenstaande moeder.
Geen enkel gesprek met een psychologe, therapeute of zorgkundige, geen cardiorevalidatie. Niks. Noppes. Een half jaar later krijg ik weer levensbedreigende hartritmestoornissen en gelukkig treedt hierbij mijn ICD in werking. Een shock. Letterlijk en figuurlijk! Van al het zelfvertrouwen dat ik had opgebouwd bleef er niks meer overeind. De angst werd pleinvrees. Buitenkomen, me onder de mensen begeven, autorijden. Het is allemaal een beproeving. Tot op vandaag. Een jaar na de shock kreeg ik te horen dat er een vermoeden is dat het om een erfelijke hartafwijking gaat. En dat mijn dochter ook moest getest worden. Toen brak de veer, helemaal. Toen moest ik op zoek naar hulp. Naar therapie, een psychologe om alles een plaats te kunnen geven. Dat heeft me enorm veel deugd gedaan en geholpen.
Maar op sommige momenten blijft het vechten om de kleine dagelijkse dingen. Dan vind ik het een gemiste kans waar ik enorm veel verdriet om kan hebben. Had ik 7 jaar geleden maar een beetje hulp gekregen. Wat begeleiding. Hoe ga je ermee om als je leven in een vingerknip veranderd is. Ook het lichamelijke aspect werd vergeten. Cardiorevalidatie, daar had ik zelfs nog nooit van gehoord. Als er aan je hart gewerkt werd (45 minuten reanimatie en 4 elektroshocks) dan moet dat ook de kans krijgen om te herstellen. Mijn geheugen dat een serieuze klap kreeg en nog maar te zwijgen van de dagelijkse vermoeidheid.
Ik hoop echt dat dit ook eens onder de aandacht gebracht wordt. Dat dit aspect ook enorm belangrijk is voor je levenskwaliteit na hartfalen en om te leven met een hartziekte. Dus als afsluiter van de week van het hart en vrouw hoop ik dat er eindelijk wat meer werk gemaakt wordt van de nazorg! Want ook dat is bijzonder belangrijk voor ons als jonge vrouw en moeder zijnde!
Ondanks al deze kwaaltjes en uitdagingen ben ik wel ontzettend dankbaar voor mijn leven, dat ik er nog ben, dat ik het overleefd heb. Elke dag opnieuw! Ik zal het met de woorden van Stan van Samang zeggen (uit het liedje Goeiemorgen)
Goeiendag, goeiemorgen deze dag, content dat ik weer leven mag. Ik sta altijd op met een lach, sinds dat ik hier het leven (weer) zag!
