1,5 week voor het begin van het schooljaar moest ik samen met mijn lieve Lieze nog op zoek naar een middelbare school. Ze stond op 2 wachtlijsten; maar het zag er toen naaruit dat er geen plaatsje voor haar zou vrijkomen. Bij de eerste ontgoocheling, toen we hoorden dat ze op een lange wachtrij zou terechtkomen; verzekerde ik haar dat we moesten proberen om te vertrouwen. Vertrouwen dat er een plaatsje zou komen wat voor haar juist zou zijn. Waar zij zich goed zou voelen. Want elke school en kind is anders. Wat voor het ene kind een goede plek is, is dat daarom niet voor een ander. Na rondvraag bij vrienden op Facebook kregen we meer dan eens te horen dat SMIKS in Keerbergen wel een goede reputatie heeft. Het traject met de bus is vanuit Wespelaar goed te doen. Stel dat we binnen een paar jaar de kans krijgen om terug naar mijn geboortedorp te gaan; dan is de verbinding met Baal/Tremelo ook zeer goed te doen. Met dat in ons achterhoofd gingen we toch ook maar eens langs deze school om te kijken hoe we ons daar zouden bij voelen. 
​We werden er hartelijk onthaald met de nodige tijd, uitleg en rondleiding. Op dat moment wist de leerkracht ons Lieze zelfs te overtuigen om te starten met Latijn, ook al hadden we nog geen beslissing genomen. 
​Nog diezelfde week zijn we terug naar deze school gegaan voor Lieze haar inschrijving. Dat was dan natuurlijk ook het moment dat we onze hartjesziekte moesten bespreken. Voor mijn geruststelling, maar ook zodat Lieze zich veilig kan voelen én omdat de school moet weten wat er kan gebeuren. Momenteel doet de medicatie zijn werk en zijn er geen onregelmatigheden op te sporen bij ons Lieze. Maar voorzichtigheid is zeker aangewezen, zeker naar de komende tijd bij de start van de puberteit omdat het risico dan groter wordt. Het is niet altijd gemakkelijk om ons probleem op tafel te leggen. Het is zoeken naar een evenwicht naar alert blijven, mensen niet onnodig ongerust maken maar er ook niet onverschillig bij blijven. 
​Dat er in de buurt een AED aanwezig is en er leerkrachten kunnen reanimeren zijn dan zulke dingen die besproken moeten worden. Maar dat er ook aandacht werd besteed om het te bekijken vind ik zeker een pluspunt. Dat de leerlingen in het laatste jaar ook lessen EHBO in hun lessenpakket hebben zitten is zelfs meer dan positief! In de eerste graad hadden ze afgelopen week ook een gezondheidsweek. Hierbij werd er aandacht besteed aan de lichamelijke, sociale en psychische gezondheid. Met een gezond ontbijt op school, voetmassage, yoga, sport, relaxatie, workshops rond pesten en natuurlijk ook een les EHBO én reanimatie. Bij de inschrijving op school werd ons gezegd dat er altijd een gezondheidsweek georganiseerd wordt maar dat het nog niet in detail was uitgewerkt. Ik kan dan alleen maar ongelooflijk content zijn dat het lesje reanimeren erin verwerkt werd. Niet alleen voor het geval er iets met ons Lieze zou gebeuren, maar omdat iedereen dit zou moeten kunnen. Het is geen ver van mijn bed show. Het is een feit dat je iemands leven redt bij snel ingrijpen. (Daar ben ik het levend bewijs van!)We kunnen onze kinderen er alvast wat zelfvertrouwen mee geven om het op deze leeftijd al aan te leren. Onze gemeente Haacht is trouwens ook een hartveilige gemeente. Niet alleen omdat er een aantal AED toestellen beschikbaar zijn, maar ook omdat de gemeente in samenwerking met het Rode Kruis al jaren lessen organiseert. 
​Om maar te zeggen, dat we wel een goeie keuze voor school hebben gemaakt! Na een kleine 2 maanden in het humaniora en de ervaring die we tot nu toe hebben, vind ik dat deze school zeker een voorbeeld mag zijn voor anderen! Een dikke pluim voor de directie, het luisterend oor en het begrip van een bezorgde moeder. 

​Wie van jullie kan reanimeren en een AED toestel gebruiken? Op welke school zijn deze lessen ook al standaard in het pakket voorzien? Benieuwd naar jullie informatie. 

Het heeft me heel veel zweet en tranen gekost, Na maanden van kei hard trainen viel vandaag het verdict. 3x/week naar de cardiale revalidatie, dat was met momenten meer dan heftig. Vooral in combinatie met het openbaar vervoer (fiets, trein, bus), ons gezin, het huishouden, mijn bloementuintje. Het recupereren verliep niet altijd even vlot. Meer dan eens heb ik me afgevraagd waar ik aan begonnen was. Al heb ik geen enkel moment gedacht aan opgeven. In mijn achterhoofd bleef ik erop vertrouwen en geloven dat ik er sterker zou uitkomen. Dat het me zou helpen in het dagelijkse leven. Ook al zou de nieuwe fietsproef geen verbetering hebben gegeven; toch heeft het me geholpen.
Want soms moet je durven kijken naar de kleine dingen, naar de positieve vooruitgang op welke manier dan ook.
​De trein nemen is daar ééntje van. Tot enkele maanden geleden vond ik dat elke keer een opgave. Mijn hoofd durft al eens een link missen waardoor ik ontelbare keren bleef checken of de uren en de trein wel juist was. Of een overvol station, al die drukte, al die energietjes. Het kon me zodanig in de war brengen dat ik last kreeg van pleinvrees. Met hartkloppingen tot gevolg; en waartoe dat dan kan leiden, is natuurlijk niet ver te zoeken in mijn geval. Door 3x per week heel het traject af te leggen werd het een automatisme, waardoor ik het ook allemaal gemakkelijker kon weerstaan. 

​Tijdens de training draag ik ook een Polar met een band. Dat heeft me geleerd om mijn hartslag beter te leren begrijpen en aanvoelen. Waarbij ik vroeger dacht dat ik tegen mijn limiet zat en angstig werd om een ritmestoornis en een shock van mijn defibrillator; zo voel ik me nu ook rustiger en veiliger. Alsof ik meer vertrouwen heb gekregen in mijn lichaam.

​Een derde voordeel van deze cardiale revalidatie is dat ik op enkele maanden tijd mijn lichaam zag veranderen. Er zijn best wel wat kilo's af. Maar ook zie en voel ik nu hier en daar al wat spiermassa. Dat zorgt er ook voor dat ik mijn lijfje liever ben gaan zien. Maar ook het minderen van suikers eten en koffie drinken zorgen ervoor dat het een geheel vormt. Het één brengt het ander mee. Als je zo hard voor je lichaam werkt, dan verzorg je het ook beter. 

​Ondanks het feit dat ik eind vorige maand even op instorten stond en een weekje een time-out moest inlassen; voel ik me nu weer wat beter. En sterker. Maar vandaag vooral ook even een topwijfje. (iedereen die me goed kent weet dat dit héél straf is dat ik zoiets over mezelf zou zeggen). Deze namiddag had ik dus mijn afspraak in Gasthuisberg voor de nieuwe inspanningstest (Test waarbij de elektrische activiteit van het hart wordt gemeten tijdens een inspanning. Dit kan ritmestoornissen of tekort aan zuurstof tijdens inspanning aantonen.) adhv een fietsproef en daarna de bespreking van het resultaat bij de cardioloog. 
Op 25 juli zat ik aan een conditie van 78% (van het gemiddelde van een vrouw van mijn leeftijd). Dat ik daar toen ook best fier op was. Dat ik erop vooruitgegaan was, dat werd al wel voorspeld. Maar dat het zo goed zou zijn... . Mijn test vandaag gaf het mooie resultaat van 115% met een vooruitgang van 55%! Niet alleen in conditie, hartslag, aantal Watt dat ik op de toestellen aankan; maar bv ook de maximale zuurstofopname (ml/min/kg) is er een groot stuk op vooruitgegaan. 
​Ik hoef hier zeker niet te vertellen dat ik daar serieus zat te glunderen bij de cardioloog. Al dat harde werk is het zo dubbel en dik waard geweest. Maar toch mag ik het nu hier niet bij laten. Nog even ga ik 2x/week en ga ik op zoek naar een kiné of fitness in de buurt waar ik kan blijven werken aan mijn hartjesconditie. Niet alleen voor dat cijfertje op papier, maar om me in het dagelijks leven sterker te voelen. Om uitstapjes met de kinderen te kunnen doen zonder ziek te zijn op de volgende dag. Om mijn huishouden te runnen zonder telkens over mijn schreef te gaan. Om de kleine dingen die voor anderen zo zelfsprekend zijn. Heel dit traject heeft me doen wankelen, maar toch ben ik er weer sterker uitgekomen. Om te blijven zoeken naar mijn limiet en die grens te blijven opzoeken zonder ze telkens te overschrijden. ​Ook dit was weer een mooi lesje voor mezelf. Ik wist niet dat ik zoveel doorzettingsvermogen had. Dit resultaat geeft me het vertrouwen dat ik tot dingen in staat ben waarvan ik niet wist dat ik het kon. Kei hard vechten en goed voor jezelf zorgen, dat loont. Dat heb ik nu wel bewezen! ​Merci voor alle steun tijdens de afgelopen maanden. Dat jullie in mij geloofden gaf me telkens weer de moed  en dat nodige duwtje in de rug. 

Dinsdag zag ik volgende vergelijking met mijn bloemen. Enkele weken geleden passeerde er een herfstwindje in mijn bloementuin en alles lag er donker en triestig bij. De meeste planten van de cosmea's waren helemaal afgeknakt en er stond nog amper een bloemknop in. Deze week viel het me op dat ondanks de kapotte stelen, de plant zich verder heeft vastgehecht en de ganse zomer niet zo mooi en talrijk in bloei heeft gestaan als nu. Dat is een beetje zoals ik me nu voel. Ondanks de storm die in mijn hoofd en lijf is gepasseerd, ben ik blijven groeien en durf ik meer dan ooit mezelf laten zien. 

De week van het bos hebben we toch nog kunnen afsluiten met een rustige wandeling in het Meerdaalwoud. Half oktober, met zomerse temperaturen, op sandalen en in t-shirt. Het ziet er binnen enkele jaren vast gek uit als we daarnaar terugkijken. 
​Het weekend begon voor mij prima; maar zaterdag ging ik al veel te snel over mijn grens. Wat als resultaat gaf dat ik gisterenavond met mijn kleuter mee moest gaan slapen. Uitgeteld, ziek, leeg. Maar wat uurtjes extra slaap kan nooit kwaad, zeker niet als dat kleutermeisje op zondag om 6u wakker is. Met wat nieuwe energie genoten we deze namiddag toch van onze wandeling. Sien vond heel wat schatten waar we de rest van de herfst mee kunnen knutselen. En ik haalde mijn hartjesenergie nog eens boven en vond dé allermooiste hartjespaddestoel en een magisch tafereeltje. Ik hoorde achter mij een mama tegen haar kindjes zeggen "kijk, die mevrouw heeft zeker een kaboutertje gevonden". Zou ik mijn blijdschap hebben uitgestraald? 

*like a wildflower, she spent her days allowing herself to grow. Not many knew of her struggle, but eventually all knew of her light.*

Ik voel het al enkele weken, dat er iets aan het broeden is in dat hartje van me. Maar vandaag was het ook intens aanwezig. Daarnet bij het zoeken naar een hartjesfoto; kwam ik op deze foto uit. Toen ik de datum zag wist ik het weer. 13 oktober 2016. Het moeilijkste gesprek ooit. Het begin van een zeer zware en intense periode. Het begin van een afscheid. Op deze dag startte  ik het gesprek met mijn mama, over haar wens tot euthanasie. Tot dan wisten we dat het in de lucht hing, maar ieder van ons bleef zijn hoofd in het zand steken. Want je denkt echt dat zolang het niet uitgesproken wordt, dan is het er niet. Of dan zal het niet gebeuren. Maar mijn hart kon haar pijn niet meer dragen, niet meer aanzien. Na een afspraak bij de psychologe besliste ik om de communicatie open te gooien. Het is met geen woorden te beschrijven hoe heftig dat dit was. Tegen de avond werd zelfs de datum al vastgelegd. Ik heb nooit geweten dat ik zo sterk was, dat ik dit aankon. Maar het was dit of het besef dat ze het zelf in handen zou nemen. Dat is iets wat we onszelf nooit zouden hebben vergeven. Naar de buitenwereld hebben we dit nooit echt open gecommuniceerd, omdat het allemaal zo heftig en confronterend is. Ook omdat er niet altijd begrip voor was en er ook nog een taboe rondhangt. De goede vrienden die haar en ons de laatste jaren hadden bijgestaan wisten hoe erg haar pijn was. Maar daarnaast hadden er ook anderen hun mening, zonder te weten hoe onmenselijk haar pijn was geworden, ook al was ze niet palliatief. Uit liefde hebben we haar moeten loslaten, omdat we haar zo ontzettend graag zien. Nog steeds immens. Soms ben ik boos. Soms ben ik teleurgesteld. Soms voel ik me schuldig. Omdat ik haar niet heb kunnen redden. Maar heel diep in mijn hart weet ik dat we haar het mooiste geschenk hebben gegeven door haar in liefde te omringen tot haar allerlaatste minuut. Dat we haar een mooi en liefdevol afscheid hebben gegeven. 

​Heel het proces was ik zo enorm sterk. Geen idee waar ik de kracht vandaan bleef halen. Maar na haar overlijden was het alsof mijn hart er werd uitgerukt. Alsof onze band werd doorgeknipt. Het wordt beslist een zeer zware periode de komende weken en vooral de maand november; omdat ik het nu alweer herbeleef. Het is alsof heel het traject weer wordt opengesmeten. Maar ook dat is rouwen en toelaten. Om elke keer weer een stapje verder te kunnen. Ik herinner me nog elk moment in mijn bloementuin; waar ik altijd kon vluchten. Waar ik haar laatste brief schreef. Zelfs de geur van de cosmea, het allerlaatste boeket uit mijn tuin, voor haar; dat ik heel bewust voor haar knipte, bloem per bloem. De foto's en teksten voor haar afscheid, De uren dat ik nog met haar doorbracht en haar verzekerde dat ze geen bang moest hebben om naar het licht te (mogen) gaan. Op momenten dat ik erbij stilsta kan ik me niet voorstellen dat er gewoon al bijna een jaar voorbij is gegaan zonder haar. Heel het huis ziet er nog exact hetzelfde uit. <3

Vandaag was een dagje van overvloed. Aan fijne berichtjes en felicitaties, aan lekker (zelfgemaakt) gebak (- al is je eigen taart bakken not done), liefde in huis,... Maar het was vooral ook een spannende en drukke dag. Deze ochtend had ik cardiale revalidatie en daarna moest mijn lieve Lieze naar de kindercardioloog met de bijhorende inspanningsproef. Maar zoals ik altijd zeg; goed voor ons hartje zorgen; dat loont. Zo goed zelfs dat ze complimentjes kreeg van de cardioloog. Over haar goede conditie en dat haar hartje het heel erg goed doet. Zo goed zelfs dat er op dit moment geen afwijking te zien was op het ekg. Al moeten we verder alles strikt blijven (op)volgen. Kan je een schoner kado krijgen op je verjaardag als mama? Neen toch?!
​Al was er nog iets heel speciaals. Kijk hiervoor maar naar mijn laatste foto.

Ik knipte in mijn bloementuin mijn eigen verjaardagsboeketje. Het zal zowat het laatste boeket zijn dat ik er nog kon maken; maar kijk hoe schoon! Met als extraatje een hartjeszonnebloem. Dat is naar mijn gevoel een boodschapje van mijn mama. Want mijn eerste verjaardag zonder haar voelt ook zo een beetje verloren aan. Maar dan kijk ik naar deze en voel ik ze zo dichtbij. Het is het mooiste zonnebloemetje dat ik ooit gezien heb. 

​Dankjewel aan iedereen die vandaag even aan me dacht en mijn lieve Lieze heel veel hartjes en duimpjes stuurde! Dank je wel. Dank je veel! x38

Hoe trauma's zich diep wortelen en ergens altijd aanwezig blijven. Mijn lieve Lieze heeft net als ik de hartziekte LQTS. Op het moment dat we de uitslag te horen kregen bij de prof dr van het centrum menselijke genetica, werd er onmiddellijk beslist om te starten met de hartmedicatie. Uit voorzorg. Om net als bij mij de hartslag te temperen. Voor het geval hij in (levensbedreigende) overdrive gaat. We weten heel goed wat mag en vooral niet mag. Het leren luisteren naar ons lichaam en de grens opzoeken blijft een uitdaging.

Zoals elke ouder ben ik ook bezorgd; maar op momenten als deze toch nog iets intenser. Sinds ze naar het humaniora gaat hebben we duidelijke afspraken. Net als kleine dingen zoals een sms'je als ze op de bus zit en op school is aangekomen.
Maandag namiddag stuurde ze me onderweg naar huis een berichtje dat ze de weg van de bushalte naar huis aan het wandelen was.
Enkele minuten later hoorde ik de ambulance rijden, (de brandweerkazerne ligt hier even verderop) het geluid van de sirenes kwam steeds dichterbij. Mijn maag werd misselijk en mijn hart stond bijna stil. De angst overviel me en het enige wat ik kon doen is haar bellen en een gebedje dat ze aub die telefoon opneemt. Op dat moment. Mijn hart. Die enkele seconden.
Ze nam snel op en ze wist onmiddellijk waarom ik haar belde. Maar ook zij was op haar beurt zo dankbaar dat ze mijn stem hoorde. Want die ambulance was haar ook gepasseerd en reed richting onze thuis. Net als bij mij was de angst haar ook overvallen. Ze had net haar gsm genomen om een liedje te luisteren om haar gedachten en angst van haar af te zetten. Ze durfde me zelfs niet opbellen. Enkele minuten later komt ze binnengewandeld en vertelde ze me haar angst. Dat gevoel dat haar ook was overvallen. De angst dat er weer iets met mijn hart was gebeurd.
Ze was net geen 4 toen ze naast me stond op de kerstmarkt op het moment dat ik in elkaar stuikte. Ze heeft gezien hoe hard ze voor haar mama hebben gevochten. Een kleuter in shock. En nu een gevoelige maar sterke tiener, maar toch nog met wat achtergebleven trauma. Het beheerst ons leven niet meer, maar toch is het nog steeds ergens aanwezig. Als een bang vogeltje op onze schouders, dat altijd en overal meereist.

Deze week ben ik na een weekje rust opnieuw gestart met de cardiale revalidatie. Om mijn gedachten te verzetten tijdens de sessie vond ik een mooie vergelijking met mijn fiets en de platte band. Sinds september gaat ons kleintje naar het kleuterschooltje hier in het dorp. Dat maakt dat we vanaf nu alles met de fiets kunnen doen. Vorige week maandag ging ik haar na school ophalen. Halverwege onze rit voelde ik dat mijn band lek ging en binnen een paar seconden stond hij helemaal plat. Er zat niets ander op dan te voet naar huis te gaan. Bij het nakijken van mijn band bleek er een gaatje net naast het ventiel te zitten. Van onze papa kreeg ik direct de vraag of ik met een (te) platte band heb rondgereden. Ik ontkende. Maar achteraf gezien had hij mss wel een punt. Vaak stond die band iets zachter dan de dag ervoor. Maar toch nog zeker goed genoeg om mee te rijden. Dat is zowat hetgeen er bij me gebeurde afgelopen weken. De cardiale sessies wegen zwaar door. Het huishouden, mijn ventje altijd aan het werk. Maar ook het stukje emotionele uitputting. En maar blijven doorgaan en denken dat je gewoon even door die vermoeidheid moet. Maar blijven rijden met een platte band geeft op een moment ook gewoon een lek. En dan is het afstappen en gedaan. Alsof het licht even uitgaat. Met de lucht die uit de band suiste, voelde ik de energie uit mijn lijf leeglopen. Naar mijn gevoel ben ik niet iemand dat snel opgeeft. Maar vorige week moest ik toegeven aan dat lijf van me. Een weekje geen cardio. Een week rust. Op mijn gemak het huishouden. Maar zonder het gevoel te moeten. Even alles weer bij elkaar lijmen. Gewoon even huilen. De confrontatie aangaan. Het deed deugd.

Die lekke band is ondertussen geplakt. Maar het is opletten voor het moment dat hij weer wat druk zal minderen.
Het huilen is nog niet gestopt. Maar dat is ok. Ik laat het voor wat het is.

Vandaag is het blij zijn dat het weekend is en dat ik de sessies 3/3 netjes heb afgewerkt. (Al is het met dikke wallen onder mn ogen). Maandag gaat m'n Lieze nog eens mee naar de cardio. Om te supporteren voor mij en dan ga ik op mijn beurt haar motiveren. Tijd voor haar jaarlijkse reeks onderzoeken op kindercardiologie. Met de vreselijke uithoudingsproef met alles erop en eraan. In plaats van felicitaties voor mij mag je haar een duimpje sturen. Want dat is voor ieder van ons de meest gevreesde raadpleging van het jaar.